漫画家・赤星たみこの日記です。 

by akaboshi_tamiko

HAMという病気について

05/04/24/日曜
今日もいい天気!よく晴れ渡り、湿度の低いさわやかなな一日でした。

私の小学校からの同級生の奥さんが、HAMという病気で闘病中です。

正確にはHTLV-1関連脊髄症という、脊髄の難病です。
発見されてから新しい病気で、まだ治療法が見つかっていないのだそうです。
1日も早い治療法の発見のためには、まず社会全体にこの病気のことを認知してもらい、医療機関や医療従事者にこの病気を知ってもらうことが先決です。

それで、私も及ばずながら、広報のお手伝いをしようと、日記に書くことにしました。
これを読んだ方も、ぜひトラックバックや、この日記のコピペでもいいですから、皆さんに広く伝えてください。

HAM(HTLV-1関連脊髄症)とは
http://www.kufm.kagoshima-u.ac.jp/~intmed3/atom/patient.html

アトムの会
http://www.minc.ne.jp/~hamtomo/

忠夫君、がんばってね~。>私信でした。
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by akaboshi_tamiko | 2005-04-24 23:33 | 健康/美容 | Trackback(2) | Comments(4)
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Tracked from へなChoこ at 2005-05-02 09:01
タイトル : 難病
先週の日曜、いつも楽しませてもらっている赤星たみこさんの日記でHAMという難病について書かれているのを読んだ。 HTLV-1関連脊髄(せきずい)症というのが正式名称らしい。ウィルスが原因で脊髄が侵される病気で、西日本に多く昔からある病気だそうだ。 まれな病気で... more
Tracked from 医学処 at 2006-11-17 03:42
タイトル : HAMについての知識と理解を深める
HAM:「正しい知識と対策必要」 患者が苦しみ訴える−−全国大会 /鹿児島 脊髄がまひし、次第に歩けなくなる難病HAM(HTLV―1関連脊髄症)の患者会「アトムの会」(菅付加代子会長、鹿児島市)の全国大会が27日、鹿児島市の市民文化ホールであった。北海道や..... more
Commented by テレビ見ました at 2007-10-30 22:48 x
こんにちは。今テレビ見ました。
100%患者さんに届くなら、微々たる金額しか出せないけど寄付したいと思いました。
アトムの会も見ましたが、協力費って会の運営費になるようで、正直言って寄付する気になれません。

実際問題どうなんでしょうか?
Commented by akaboshi_tamiko at 2007-10-31 05:07
★テレビ見ましたさん
寄付金は、被災者の方や患者さんに直接使ってもらう場合と、その方々をサポートする人たちに使ってもらう場合の二種類があると思います。
患者さんや被災者の方に直接手渡さない限り、たいていは「サポートしている人たち、団体」の運営費にまわるのが、まあ普通のことだと思います。

サポート団体では、患者さんに必要なものを買ったり、患者さんたちの支援のための法律制定のために陳情に行ったり、お金がかかります。
災害の被災者という場合も、その後の法律の制定で税金から回ってくる援助金、支援金の額や期間が変わってくるわけですから、被災者ご本人に直接渡さなくても、その支援をしている人たちの活動費になるのは悪いことじゃないと思います。
Commented by akaboshi_tamiko at 2007-10-31 05:07
続き
また、こういう難病の場合も、とにかく個人で薬を研究するよりも国家単位で研究してもらわないと困るわけで、国にそういう要望を出すのは、サポート団体です。患者さん個人で陳情するよりも、大勢(団体)で陳情するほうが効果的なのです。

だから、サポート団体〔会〕の運営費になるのは悪いことではないと、私は思っています。

でも、これも、私の考えであって、患者さんに直接渡したい、というのは、そういうルートが確立していればまったく問題ないいい考えだと思います。

会に協力する人、患者さんに直接渡す人、いろいろいていいと思います。
Commented by ゆめ at 2007-11-01 08:22 x
はじめまして。
仲間のブログでこの病名を知りました。
まだまだ、しられざる病態があるものだなぁと思いました。
それにしても、歩行障害や頻尿や尿失禁など、
脳脊髄液減少症とも症状が似ているなぁと思いました。
脳脊髄液減少症は交通事故、転倒、暴力などで、健康な人でも
明日にでも発症してしまうこれも、知られざる、「見えない怪我」です。国に病気と認められない病でもあります。